Με αφορμή πρόσφατο άρθρο μου στην Athens Voice για τη σκλήρυνση κατά πλάκας, θα ήθελα να σταθώ λίγο παραπάνω σε ορισμένα σημεία τα οποία μπορεί να περάσουν απαρατήρητα, πιστεύω όμως πως είναι ωφέλιμο να τους δοθεί λίγο μεγαλύτερη προσοχή:
- Είναι μία από τις στιγμές που καταλαβαίνεις πως η μόνη βεβαιότητα στη ζωή είναι η αβεβαιότητα.
Όταν σημειώθηκε το πρώτο κινητικό επεισόδιό μου το 2009, το οποίο με οδήγησε στη σχετική διερεύνηση και εντέλει στη διάγνωση της ΣΚΠ, αυτό που με εξέπληξε περισσότερο από όλα ήταν το αιφνίδιο με το οποίο συνέβη. Θέλω να πω πως τη μία μέρα ήμουν καλά και την άλλη δεν ήμουν: έτσι όμως συμβαίνει με τις περισσότερες καταστάσεις υγείας – ξαφνικά έρχεται το κακό. Μπορούμε να συνεχίσουμε να σφυρίζουμε αδιάφορα (και να ελπίζουμε ότι σε μας δεν θα τύχει), όμως είναι μια κάπως ανώριμη συμπεριφορά που συχνά τη λουζόμαστε με τα οικεία μας άτομα (εξακολουθώντας να ελπίζουμε ότι σε μας δεν θα τύχει). Μια πιο ώριμη στάση θα μας έκανε να αγκαλιάσουμε το γεγονός ότι όντως η μόνη βεβαιότητα στη ζωή είναι η αβεβαιότητα, το διαπιστώνουμε άλλωστε διαρκώς και με κάθε δυνατό τρόπο – και να μην είμαστε τόσο απροετοίμαστοι, τόσο ανέτοιμοι για ό,τι μπορεί να μας συμβεί.
Αναστοχαζόμενη βέβαια τα γεγονότα σε δεύτερο (και τρίτο και τέταρτο) χρόνο, συνειδητοποίησα ότι στη διάρκεια της ζωής μου υπήρξαν προειδοποιήσεις – κάποια μικρά καμπανάκια (το πρώτο παρατεταμένο μούδιασμα στο αριστερό μου πόδι το 1988, μια πτώση βλεφάρου το 1999, η πρώτη ακούσια απώλεια ούρων το 2004) που όμως χάνονταν στη γενικότερη κατάσταση υγείας που απολάμβανα. Εσείς, αλήθεια, ακούτε το σώμα σας;
- Μετά την κατάθλιψη ήρθε η άρνηση και όλα τα υπόλοιπα στάδια του πένθους.
Ότι το ταξίδι μου με τη ΣΚΠ ήταν μακρύ και επώδυνο το καταλαβαίνει κανείς από τα χρόνια που μου πήρε για να μιλήσω σχετικά. Όταν πρωτοδιαγνώστηκα (το 2009), δεν το έλεγα σε κανέναν. Θυμάμαι ότι είχα επισκεφθεί ψυχολόγο και τη ρωτούσα: «πρέπει να παραδεχτώ ότι έχω ΣΚΠ;» λες και είχα άλλη επιλογή! Η αλήθεια είναι ότι ένα αφινίδιο νέο που αμφισβητεί το κυρίαρχο αφήγημα ενός λειτουργικού και παραγωγικού, υγιούς εαυτού (και μαζί πολλά προσωπικά αφηγήματα περί του πόσο απαραίτητοι είμαστε στους γύρω μας) πέφτει σαν κεραυνός εν αιθρία που διαρρηγνύει την πραγματικότητα. Ξαφνικά γινόμαστε κάτι άλλο από αυτό που νομίζαμε ότι είμαστε και δεν ξέρουμε πια ποιοι είμαστε ούτε πού βρισκόμαστε. Επιπλέον, δοκιμάζεται η εμπιστοσύνη μας στο Θείο (αν πιστεύαμε), στην τάξη του κόσμου, στην ίδια του την ίνα. Γιατί, αλήθεια, να τιμωρούνται καλοί άνθρωποι;
Η αντίληψη της νόσου ως τιμωρίας όμως είναι βαθιά ριζωμένη στην κουλτούρα μας. Ήδη από την αρχαία Μεσοποταμία θεωρούσαν τη νόσο σαν μια κατάρα που πέφτει πάνω στον άνθρωπο. Η εμπειρία μου όμως λέει ότι η νόσος καθαυτή είναι απλώς μια κατάσταση του σώματος και ότι η μόνη πραγματική κατάρα είναι η νοοτροπία μας που τη θεωρεί καταστροφή και προσπαθεί να την κουκουλώσει, να την κρύψει και να την απομονώσει. Δημιουργούμε έτσι μικρά γκέτο, θύλακες σιωπής μέσα στους οποίους προσπαθούν να κρυφτούν οι νοσούντες για να συνεχίσουν να θεωρούνται κανονικοί, να συνεχίσουν να είναι ερωτεύσιμοι, να έχουν ευκαιρίες καριέρας κ.λπ., όπως έγραψα και στην Athens Voice.
- Διεκδικείς τον χώρο που σου αναλογεί και τις διευκολύνσεις που δικαιούσαι – από το κράτος, τον κοινωνικό σου περίγυρο, τον εαυτό σου.
Δουλεύω στον ίδιο τραπεζικό οργανισμό επί 26 συναπτά έτη και, μόνο φέτος που έπαθα ένα άσχετο με τη ΣΚΠ ορθοπεδικό πρόβλημα και αναγκάστηκα να βαδίζω με μπαστούνι, βρήκα το κουράγιο να ομολογήσω ότι πάσχω από ΣΚΠ. Όλοι απορούσαν γιατί να έχω αυτό το πρόβλημα στην ηλικία μου (είμαι μάλλον νέα για τέτοια προβλήματα) και έπρεπε να εξηγώ ότι πιθανώς οφείλεται στην κορτιζόνη που έχω πάρει για την καταστολή των συμπτωμάτων της ΣΚΠ. Η ανακούφιση που ένιωθα καθώς παραδεχόμουν ότι έχω ΣΚΠ ήταν τεράστια, τεράστια όμως! Άσε που με έκπληξή μου διαπίστωσα ότι το μπαστούνι ήταν κάτι σαν μαγικό ραβδάκι που μου επέτρεπε κάθε είδους διευκολύνσεις: ξαφνικά, όλοι παραμέριζαν για να περάσω, μου έδιναν τη θέση τους σε κάποια ουρά, μου κρατούσαν την πόρτα ανοιχτή, με καλημέριζαν και με καλησπέριζαν. Η ορατότητα βέβαια που μου έδωσε αυτό το μαγικό ραβδάκι ήταν εν μέρει προβληματική γιατί δεν το έκαναν για μένα, αλλά για κείνο!
Πάντως, 17 χρόνια μετά τη διάγνωση, αποφάσισα φέτος να περάσω από ΚΕΠΑ και να πάρω το ποσοστό αναπηρίας που δικαιούμαι. Μέχρι πέρυσι δεν άντεχα καν στην ιδέα ενός τέτοιου ποσοστού… Όσο για τις διευκολύνσεις που δικαιούμαι από τον εαυτό μου… αυτές κι αν είναι τεράστιο θέμα! Έχω αναφερθεί σχετικά στο προτελευταίο ποίημα της ποιητικής συλλογής μου ΣΚΠ, με τίτλο «Εγώ».
- Σκέφτομαι ότι μπορεί να γίνομαι βάρος στην οικογένειά μου καμιά φορά αλλά ξέρω ότι με αγαπούν και θεωρούν ευλογία το γεγονός ότι είμαι δίπλα τους – γιατί δεν είναι μόνο εκείνοι δίπλα μου, είμαι κι εγώ δίπλα τους, πάντα και ανεξαρτήτως διάγνωσης, συμπτώματος ή οτιδήποτε άλλου.
Αναλογιζόμενοι έναν άνθρωπο που είναι εμποδιζόμενος ή ανάπηρος, τείνουμε να τον σκεφτόμαστε σαν ένα αδύναμο ον που χρειάζεται διαρκώς τη συνδρομή των άλλων: κάποιου φροντιστή, των οικείων του κ.ο.κ. για να επιβιώσει. Σπανίως σκεφτόμαστε ότι είναι συγχρόνως και μέλος μιας οικογένειας η οποία ενδεχομένως επωφελείται από την παρουσία του, πόσο μάλλον από το γεγονός ότι μπορεί να είναι ένας σπουδαίος συζητητής για κάποια μέλη της, ένας σημαντικός σύμβουλος, ένα συναισθηματικό αποκούμπι – και πάει λέγοντας.
Πραγματικά δεν ξέρω τι σήμανε για τα παιδιά μου το γεγονός ότι η μητέρα τους ήταν και είναι εμποδιζόμενο άτομο. Προσπαθούσα πάντα να κάνω το καλύτερο που μπορούσα για να είμαι παρούσα στις σημαντικές στιγμές τους, εκ των πραγμάτων όμως δεν μπορούσα να είμαι σε όλες. Σίγουρα αυτό τα «έψησε» λίγο παραπάνω, όπως κάθε δυσκολία μας «ψήνει», κάνοντάς μας πιο ανθεκτικούς και συγχρόνως πιο ευαίσθητους απέναντι στον εαυτό μας και στους άλλους ανθρώπους. Έχει κι αυτό τη σημασία του.
