Disability: Η εποχή που η νόσος ήταν ζηλευτή κατάσταση
Χριστίνα Λιναρδάκη

Έχουμε συνηθίσει, στη σημερινή εποχή του ικανοτισμού και της θεοποίησης του ωραίου σώματος, ένα σώμα που νοσεί ή είναι ανάπηρο και άρα παραμορφωμένο ή μη λειτουργικό να θεωρείται σαν κάτι το αποκλίνον και να αντιμετωπίζεται με φόβο, οίκτο, ακόμη και αηδία.[1] Υπήρχε όμως μια εποχή, όχι πολύ μακρινή μας, κατά την οποία μια σοβαρή νόσος θεωρείτο ευλογία και οι νοσούντες από αυτήν ζηλευτές φιγούρες. Ο λόγος αφορά ασφαλώς τη φυματίωση και τις σημασιοδοτήσεις που της απέδωσε ο 19ος αιώνας. Αυτές ακριβώς οι σημασιοδοτήσεις είναι που καταδεικνύουν πώς η αντίληψη της νόσου σε μια εποχή είναι κοινωνική κατασκευή κομμένη και ραμμένη στις ιδέες που τη διέπουν.

Η φυματίωση δεν ήταν μια νόσος που προέκυψε τον 19ο αιώνα. Αντιθέτως, ήταν γνωστή από την αρχαιότητα, μάλιστα ο Ιπποκράτης κάνει λόγο γι’ αυτήν ως την πιο διαδεδομένη νόσο της εποχής του και την καταγράφει με το όνομα «φθίσις» (από το ρήμα «φθίνω» που σημαίνει βέβαια «μειώνομαι, ελαττώνομαι» ή «βρίσκομαι σε σταδιακή φθορά»). Μεταφράζοντας τον Ιπποκράτη και έλκοντας από τα λατινικά, συγκεκριμένα από το ρήμα consumere, καθιερώθηκε ο αγγλικός όρος «consumption», ο κατεξοχήν όρος που χρησιμοποιούνταν για τη φυματίωση τον 19ο αιώνα και νωρίτερα. Οι όροι «φυματίωση» και «tuberculosis» που χρησιμοποιήθηκαν ευρέως αργότερα οφείλονται στην ιατρική ανακάλυψη των φυματίων (μικρών οιδημάτων ή μαζών) στους πνεύμονες το 1689· στα λατινικά, το φυμάτιο ονομαζόταν tuberculum.[2]

Κατά τον 19ο αιώνα πάντως, μιλάμε ακόμη για consumption, αναφερόμενοι στη φυματίωση των πνευμόνων (γιατί η φυματίωση των οστών είναι τελείως διαφορετική υπόθεση[3]), ένας όρος που τέθηκε σε χρήση ήδη από το 1398.[4] Ο όρος είναι περιγραφικός του τρόπου με τον οποίο το σώμα φθίνει αργά, επιτρέποντας στον ασθενή την πνευματική αναζήτηση και ενατένιση και υπογραμμίζοντας το πολύτιμο δώρο της ζωής ενόψει του επικείμενου θανάτου. Η φυματίωση περιβλήθηκε αμέσως από τον μύθο ενός ασθενούς καταδικασμένου να λιώσει, ενώ εν ζωή, λίγος λίγος· ενός ασθενούς για τον οποίο το καλύτερο φάρμακο είναι το ταξίδι, σε μέρη με καθαρότερο αέρα.

Στη δυτικοευρωπαϊκή συνείδηση, το ταξίδι αποτελούσε έναν προϋπάρχοντα μύθο, έτσι όπως είχε συνδεθεί με τη γνώση του κόσμου. Ήδη από τον 17ο αιώνα, οι Ευρωπαίοι νέοι ενθαρρύνονται να κάνουν το Grand Tour, το μεγάλο ταξίδι που θα τους οδηγήσει στα μέρη όπου άνθησε η κλασική αρχαιότητα. Ήταν ένα απαραίτητο «rite of passage» (τελετή μύησης) για τους νεαρούς, ευγενείς και εύπορους άνδρες της Ευρώπης, που αποσκοπούσε στην ολοκλήρωση της μόρφωσής τους.

Η ιδέα και μόνο της συνταγογράφησης του ταξιδιού ως μέσου ίασης καθιστούσε αυτόχρημα τη νόσο που επέτασσε μια τέτοια «συνταγή» κάτι το επιθυμητό, ένα desideratum άνευ προηγουμένου, το οποίο εκτός από γνώση επεφύλασσε και την υπόσχεση της τέχνης. Χρόνια φυματικοί, όπως ο Σοπέν και ο Ντελακρουά, έκαναν αυτό ακριβώς: ταξίδευαν και μετάλλασσαν τις εντυπώσεις και τις γνώσεις τους σε εξαίσια αριστοτεχνήματα μουσικής και ζωγραφικής. Η νόσος λειτούργησε σαν μια αντίστροφη επαγωγή: αν κάποιος πάθαινε φυματίωση είχε περισσότερες πιθανότητες να γίνει πνευματικός άνθρωπος. Επιπλέον, υπήρχε η ιδέα ότι ο πάσχων ζει πιο έντονα και παθιασμένα, ακριβώς επειδή ξέρει ότι ο θάνατος είναι κοντά.

Ο Νοβάλις μάλιστα έλεγε ότι η συγκεκριμένη νόσος σηματοδοτεί μια διαφορά η οποία κάνει ενδιαφέρουσα την ανθρώπινη κατάσταση, μια και τίποτα πραγματικά ενδιαφέρον δεν περιέχει η αντίστοιχη της τέλειας υγείας. Έχοντας νοσήσει και ο ίδιος από φυματίωση, αλλά έχοντας χάσει και τη μνηστή του, Σοφία φον Κυν, από τη νόσο, τη συνέδεσε με μια υπερβατική κατάσταση, τον «ρομαντισμό της ασθένειας», λέγοντας ότι πρόκειται για μια ευγενή νόσο που καταναλώνει το σώμα για να απελευθερώσει το πνεύμα. Στο έργο του μάλιστα Ύμνοι στη Νύχτα, ο Νοβάλις εξύμνησε τον θάνατο, μετατρέποντας τον πόνο σε μυστικιστική εμπειρία. Η φυματίωση έγινε «γέφυρα» προς το θείο, έναν κόσμο πέρα από την υλική πραγματικότητα.

Ο ρομαντισμός της ασθένειας αντικατοπτρίστηκε και στο αισθητικό ιδεώδες των 18ου και 19ου αιώνα, επιβάλλοντας το συναφές αισθητικό πρότυπο (tuberculosis chic): η χλωμή επιδερμίδα, το αδύνατο σώμα, τα κόκκινα από τον πυρετό μάγουλα του φυματικού ατόμου θεωρήθηκαν σημάδια ομορφιάς, ευαισθησίας και καλλιτεχνικής ευφυΐας.

Η εν λόγω εξιδανίκευση έρχεται ασφαλώς σε πλήρη αντίθεση με την ιατρική πραγματικότητα της εποχής, όπου η φυματίωση ήταν μια φρικτή, θανατηφόρα ασθένεια που σάρωνε την Ευρώπη. Η ρομαντική θεώρηση άρχισε να φθίνει μετά την ανακάλυψη του βάκιλου της φυματίωσης (mycobacterium tuberculosis) από τον Robert Koch το 1882, η οποία απέδειξε ότι επρόκειτο για μια μεταδοτική νόσο και όχι για μια «ρομαντική κατάσταση».

Όσο όμως κράτησε, η θέαση της φυματίωσης ως οδού προς την πνευματικότητα ανέτρεψε το παλιότερο παράδειγμα που θεωρούσε τη νόσο ηθική τιμωρία, και αντιτάχθηκε στο κατοπινό σημερινό μας που θεωρεί την αναπηρία και τη νόσο αιτίες προσωπικής τραγωδίας, απαξίωσης και καταδίκης. Αν μη τι άλλο, ήταν μια ενδιαφέρουσα αντιστροφή.

 

Παραπομπές:

[1] Bill Hughes, «Εξετάζοντας κριτικά τα συναισθήματα στο φαντασιακό των μη ανάπηρ: Φόβος, οίκτος και αηδία», στο Nick Watson & Simo Vehmas (επιμ.), Σπουδές για την αναπηρία, Αθήνα: Τζιόλας, 2η έκδοση 2025.

[2] Σύμφωνα με τη φιλόλογο Φραγκίσκη Αμπαζοπούλου στο σεμινάριο «Νόσος & Λογοτεχνία» των Μελένίων Λεμονιών, 3.2.2026.

[3] Την οποία περιγράφει διεξοδικά και σπαρακτικά ο Μαξ Μπλέχερ στα μεταφρασμένα στα ελληνικά έργα του Επουλωμένες καρδιές, Φωτεινό άντρο και Περιστατικά στο εγγύς εξωπραγματικό που κυκλοφορούν από τις εκδόσεις Loggia.

[4] Susan Sontag, Illness as Metaphor & AIDS And Its Metaphors (1979).

 

 

Η εικόνα της προμετωπίδας είναι του Henry Peach Robinson, She Never Told Her Love, 1857. Metropolitan Museum of Art.

Περισσοτερα αρθρα